de eerste stappen naar bekendheid voor msa: MIJN INTERVIEW IN DE GELDERLANDER

“Moeite met praten en lopen en 40 kilo aangekomen: dit is hoe een ongeneeslijke ziekte het leven van Jeany (45) veranderde”

Hoe lang ze nog te leven heeft? ,,Geen idee, ik hoop de komende kerst nog te halen.” Jeany Hengeveld (45) heeft MSA: een hersenaandoening die lijkt op parkinson, maar vele malen agressiever is. ,,Als mijn tweede stemband het begeeft, is het voor mij over en uit.”

TANJA KITS 26-02-2024 | De Gelderlander

Dat ze eraan doodgaat is een ding wat zeker is. Maar voor die tijd wil ze nog een boek geschreven hebben, waarin ze haar persoonlijke ervaring met de ziekte MSA uitlegt. Een ziekte die voor velen nog onbekend is. ,,Iedereen kent ALS of MS. Maar van MSA hebben de meesten nog nooit gehoord. Daar wil ik met mijn boek verandering in brengen”, zegt Hengeveld.

De ziekte is verwant aan parkinson. Het is een hersenziekte, waarbij steeds meer functies uitvallen. ,,Er zijn twee soorten, type c en p. Ik heb gelukkig de c-variant. Daardoor heb ik een iets langere levensverwachting, tussen de vier en negen jaar. Bovendien krijg ik geen dementie”, klinkt het optimistisch. Jeany wil allesbehalve zielig doen, maar kan niet voorkomen dat tijdens het interview regelmatig de tranen over haar wangen biggelen.

In welke fase van de ziekte ze nu zit, is niet bekend. Pas anderhalf jaar geleden kreeg ze de diagnose. De ziekte heeft bij Jeany al heel wat functies gesloopt. Ze kan nauwelijks meer lopen, praat moeilijk vanwege een niet goed functionerende stemband, is 40 kilo aangekomen en heeft heel weinig energie.

Energiek en dol op dansen
Voor haar ziekte was ze een mooie, energieke, slanke vrouw. Dol op dansen en uitgaan. ,,Zes à zeven jaar geleden kreeg ik waarschijnlijk de eerste symptomen. Ik liep altijd op hoge hakken. Tot iemand zei dat ik slofte. Ook kon ik me in bed moeilijk omdraaien. En als ik door mijn knieën ging, kwam ik moeilijk overeind. Ik had pijn in de rug.”

Jeany werkte als receptioniste en had het reuze naar haar zin. ,,Mijn werk was mijn lust en mijn leven. Ik wist dat er íéts met me aan de hand was. Maar ik kon het allemaal niet goed plaatsen. Ik ben meerdere keren bij een neuroloog geweest, heb diverse onderzoek ondergaan, maar ik kreeg iedere keer te horen dat het niet iets neurologisch was. Ik kreeg van de huisarts uiteindelijk de diagnose burn-out.”

Tot ze een keer in de supermarkt stond en het meisje achter de kassa haar meelijwekkend aankeek. ,,Ik hoorde het zelf, ik praatte met een dubbele tong. Net of ik dronken was. Ik ben toen weer naar de huisarts gegaan en die was kwaad dat ze me in het ziekenhuis hadden gezegd dat het niet iets neurologisch was. Hij stuurde me direct weer terug naar de neuroloog.”

“Ik hoorde het zelf, ik praatte met een dubbele tong. Net of ik dronken was”

Jeany Hengeveld

Via een hersenscan werd het in de zomer van 2022 duidelijk: het was MSA. ,,Ik zie ons nog bij die neuroloog zitten voor de uitslag. Ik had inmiddels zelf al gegoogeld op ‘dubbele tong en neurologie’ en kwam bij MSA uit. Mijn partner vroeg nog of er medicijnen voor waren. Maar ik wist al dat het een dodelijke ziekte betrof zonder hoop op genezing. Dus ik vroeg: hoe lang heb ik nog? Daar kon die arts geen antwoord op geven.”

Emotioneler door de ziekte
Als ze haar verhaal vertelt, komen steeds de tranen. Ook een gevolg van de ziekte, zegt ze. Ze is veel emotioneler geworden en huilt om het minste of geringste. ,,Terwijl ik dat helemaal niet wil. Dat had ik vroeger nooit.” Voor de fotograaf die nog moet komen, heeft ze haar lippen rood gestift en haar ogen opgemaakt. Voorzichtig dept ze de waterlanders weg. Ze is nog ijdel genoeg om mooi op de foto te willen.

,,Met die lippenstift en een big smile probeerde ik altijd mijn onzekerheid te maskeren. Daarom gaat de titel van mijn boek Luiers en lippenstift heten.” Het is ook de naam van haar website waarop ze een blog bijhoudt, luiersenlippenstift.nl.

Ze herinnert zich de eerste keer dat ze een luier aan moest nog goed. Incontinentie is een van de symptomen van de ziekte. ,,Zo vernederend. Dat een ander je intieme delen moet wassen en je een luierbroekje aan moet doen, is al erg. Maar het ergste is, ik mag er maar twee per dag van de verzekering. Als ik een schone luier snel heb volgepiest, moet ik er nog twaalf uur mee zitten stinken. Met meer kans op ontsteking en dus eerder kans op doodgaan. Daar kan ik zó kwaad om worden.”

Van zorghotel naar zorgappartement
De relatie tussen Jeany en haar partner is inmiddels voorbij. Ze woont daarom tijdelijk in zorghotel De Gouden Leeuw in Laag-Keppel, in afwachting van een definitieve plek in Winterswijk, haar geboorteplaats waar ze tot haar achttiende woonde. ,,Ze wilden me op een somatische afdeling van het verpleeghuis plaatsen, omdat ik steeds hulpbehoevender wordt. Dat klopt ook wel, maar dan zit ik daar als 45-jarige tussen alleen maar oude mensen, terwijl ik op TikTok kijk.”

Gelukkig is er nu een tussenoplossing. Een zelfstandig zorgappartement in de Pelkwijk, waar ze 24 uur per dag hulp krijgt en waar ze haar kat mag houden. Haar moeder, zus en vrienden, die nog in Winterswijk wonen, kunnen haar er zo vaak als mogelijk bezoeken. ,,Weet je wat het ergst is van mijn ziekte? Dat je totaal afhankelijk wordt van anderen. Dat je niets meer te zeggen hebt. Dat je je autonomie kwijt bent. Gelukkig heb ik een rijkdom aan vrienden en familie, met wie de band alleen maar hechter is geworden.”

“Wat het ergst is van mijn ziekte? Dat je totaal afhanke­lijk wordt van anderen. Dat je niets meer te zeggen hebt. Dat je je autonomie kwijt bent”

Jeany Hengeveld

‘Mijn ziekte heeft een doel’
Ondanks alle uitval van lichamelijke functies en het verlies van haar partner, blijft Jeany strijdvaardig. ,,Ik geloof dat mijn ziekte een doel heeft. Wat ik nog wil bereiken, is meer bekendheid geven aan MSA. Dus dat boek moet er komen. Ik heb de eerste aanzet gegeven. De hoofdstukken zijn al ingedeeld. Het worden losse verhalen. Ik spreek ze in op mijn dictafoon en een vriendin tikt het uit.”

Een van de hoofdstukken zal gaan over het gebrek aan lotgenoten. Er is wel een MSA-club, maar daar zitten voornamelijk nabestaanden bij. ,,Ik ken in mijn eigen omgeving niemand met MSA.”

,,Het gaat ook zo snel allemaal. Vorig jaar voelde ik dat ik de kerst nog zou halen. Maar over de komende kerst ben ik niet zo zeker. Als mijn tweede stemband het begeeft, is het voor mij over en uit. Dan houd ik er mee op. Ik wil geen pijpje in mijn keel. Ik heb dat gezien bij een dierbare vriend en dat is afschuwelijk. Ik kan deze wedstrijd toch niet winnen en zo’n canule is voor mij de limit.”

De begrafenis is al geregeld
Haar begrafenis heeft ze al helemaal geregeld. ,,Ik wil in Arnhem op de begraafplaats Moskowa komen te liggen met een grafsteen van epoxy waar alleen mijn naam Jeany op komt te staan, met een QR-code die naar de site van MSA verwijst.”

Boos is ze niet over het lot dat haar heeft getroffen. ,,Alles heeft een reden”, relativeert ze. ,,Je moet leren leven met wat er in het leven zit. Het is een leerproces. Ik ga overlijden met meer mensen om me heen die van me hebben gehouden dan ik had gedacht.”

Ze durft niet te ver vooruit te kijken. ,,Ik doe ook niet aan een bucketlist. Daar zou dan een wandelvakantie op het eiland Skye in Schotland op moeten staan, want dat zou ik nog heel graag hebben gewild. In oktober is er een optreden van stylist en presentator Fred van Leer waar ik heel graag heen wil. Maar ik durf niet te boeken. Te ver weg.”

,,Ik heb nu nog kwaliteit van leven. Bovendien heb ik nog een doel: dat boek. Dat moet binnen een half jaar klaar zijn. De opbrengst van de verkoop gaat naar neuroloog Bas Bloem, die onderzoek doet naar het eerder signaleren van MSA. Ik hoop dat mijn ziekte ooit zo bekend zal worden als ALS, zodat er geld komt voor dat onderzoek. Mij zal dat niet meer redden, maar volgende patiënten met MSA hopelijk wel.”

download hier het artikel zoals het in de papieren krant stond!

Tanja Kits en De Gelderlander; heel erg bedankt voor dit mooie artikel! Terwijl we nog hard werken aan het boek, is hiermee het eerste stapje al gezet naar meer bekendheid voor MSA!