Jeany Hengevelds grootste wens komt uit: "Luiers en lippenstift" gepresenteerd
Geschreven door Sander Damen voor Achterhoek Nieuws
WINTERSWIJK – Vanaf het moment dat ze te horen kreeg dat ze aan de progressieve hersenziekte MSA leed en nog maar enkele jaren te leven zou hebben, had Jeany Hengeveld (46) één doel: een boek schrijven over haar ervaringen met MSA en dat persóónlijk aan vrienden, familie en pers presenteren. Afgelopen donderdag overhandigde ze het eerste exemplaar van ‘Lippenstift en luiers’ aan haar werkgever, Wolf Nathan. “Een avond met een gouden randje,” aldus Jeany.
Toen Jeany in 2022 de diagnose MSA kreeg, zochten zij en haar vriendin en oud-collega, Els Legters, ervaringsinformatie over de ziekte, vertelde Els tijdens de presentatie. Het boek dat ze wilden lezen bestond niet, was hun conclusie. “Dan gaan we zelf een boek maken,” besloot Jeany. En Els zou het gaan schrijven.
Niet te stoppen
Periodes van veel bellen en veel schrijven volgden. In 2024 ging Jeany plotseling hard achteruit. Heel hard achteruit. Dat had gevolgen voor het boek. “Ik kreeg het niet meer uit de vingers,” vertelde Els. “Ik dacht ‘Als het boek klaar is, is Jeany klaar en dan heb ik een dode vriendin’. Maar Jeany had het doel het boek af te maken. Iedereen die Jeany kent, weet dat ze dan niet te stoppen is .”
Hulptroepen werden ingeschakeld. Alyssa Keegstra werd tweede schrijver en het tempo van schrijven werd opgeschroefd. Jeany’s neef Ruben zorgde voor foto’s en maakte het boek op. Barnt Masselink deed de fondsenwerving en pr en er was hulp van vrijwilligers die de tekst corrigeerden en vrijwilligers die de omslag maakten. Jeany’s werkgever Wolf Nathan financierde de eerste druk. Alles op alles werd gezet om het boek snel af te krijgen.
En het lukte. Afgelopen donderdag werd het boek door Jeany zélf voor een publiek van minstens honderd mensen gepresenteerd. Dat deed ze, uiteraard met lippenstift op, vanuit een rolstoel en met hulp van een spraakcomputer. Praten gaat haar immers moeilijk af. Zij, Els, Alyssa en Ruben vertelden over de totstandkoming van het boek. Over de soms moeilijke, soms chaotische samenwerking en de volhardendheid, de verbetenheid bij Jeany hoewel ze vaak nauwelijks energie meer had. Delen uit het boek werden voorgelezen. Daaruit bleek dat Jeany het ziekteproces eerlijk, open, gedetailleerd en regelmatig met de haar kenmerkende zwarte humor beschrijft.
Leef Nu!
In haar slotwoord sprak Jeany de hoop uit dat het boek zou zorgen voor meer naamsbekendheid over MSA en dat het geld voor financiering van onderzoek op zou leveren, maar ook: “Dat MSA-patiënten weten wat er komt, dat ze blijven bewegen, want wat weggaat komt niet terug. Dat nabestaanden en verwanten weten hoe het voor patiënten is. Dat artsen MSA eerder herkennen en dat zorgmedewerkers zich realiseren hoe moeilijk het is afhankelijk van ze te zijn. Ook hoop ik de lezer te inspireren nú te leven, niet af te wachten en je niet te laten leiden door angst.” Ofwel genieten van het leven, want je weet niet hoe lang het nog duurt. Jeany weet dat wel. Zij heeft onlangs voor euthanasie besloten. Ze zal kerst 2025 niet meer meemaken.
Een dag na de presentatie werd de balans opgemaakt. Alle exemplaren uit de eerste druk zijn verkocht. Een tweede druk is in gang gezet. Het boek kost € 24,95. Wie interesse heeft in dit indrukwekkende boek en Jeany wil steunen bij haar doelen meer naamsbekendheid aan MSA te geven en fondsen te werven voor financiering van onderzoek, vindt informatie op www.luiersenlippenstift.nl.