Tanja Kits, 12 oktober 2025, 20:21
De 46-jarige Jeany Hengeveld uit Winterswijk, die leed aan de zeldzame ziekte MSA, is deze week overleden en in besloten kring begraven. Jeany’s grootste wens was om MSA meer bekendheid te geven.
Ze heeft nog net de uitgave van haar boek Luiers en Lippenstift mee kunnen maken. In dat boek beschrijft ze hoe haar ziekte is verlopen en hoe snel het proces van aftakeling bij MSA gaat. MSA is een progressieve hersenziekte, waar geen medicijn voor bestaat. Het is een agressieve vorm van Parkinson. Jeany was onder behandeling bij neuroloog Bas Bloem van het Radboud UMC, die net als Jeany meer bekendheid wil geven aan de zeldzame ziekte MSA en meer onderzoek wil doen naar behandelmethodes.
Het ging snel slechter met Jeany
Vaak wordt de diagnose MSA pas in een laat stadium gesteld, omdat de symptomen niet altijd worden herkend door artsen. Ook bij Jeany was dat het geval. Toen in 2022 bij haar de ziekte MSA werd vastgesteld, waren er bij haar al meerdere functies uitgevallen. In haar boek beschrijft ze openhartig hoe snel het verder achteruit ging: het lopen, de spraak, haar mobiliteit. Al snel kon ze niet meer zelfstandig wonen en verhuisde ze naar zorgcentrum De Pelkwijk in Winterswijk.
Boekpresentatie
Op 18 september presenteerde ze haar boek, waar ze drie jaar aan heeft gewerkt. Met het boek wil ze vooral toekomstige MSA-patiënten een hart onder de riem steken en adviezen meegeven. ‘Als er één persoon met MSA iets heeft aan mijn inzichten en ervaringen, dan is dit boek geslaagd’, schreef ze. Zo adviseert ze haar lotgenoten om te blijven bewegen. ‘Met deze ziekte lever je steeds meer in. En wat je inlevert, krijg je nooit meer terug. Dus blijf bewegen.’ Datzelfde geldt voor praten, aldus Jeany. ‘En kijk wat je nog wél kan. Zoek ontspanning. En pak je moment nú. Want ook met MSA is er nog zo veel moois te beleven.’
Uitvaart zelf geregeld
Jeany had van tevoren haar eigen uitvaart geregeld. Ze wilde begraven worden op Moscowa in Arnhem. Ook voor haar graf had ze een ontwerp gemaakt. Twee houten boomstammen met in het midden een rivier van bergkristallen. Op de steen komt alleen haar naam te staan: Jeany. Plus een QR-code die verwijst naar haar website luiersenlippenstift.nl. „Daar kunnen mensen lezen over mijn ziekte en eventueel geld doneren voor verder onderzoek. Want er moet veel meer bekendheid komen over mijn ziekte”, zei ze in een eerder interview met De Gelderlander.
Boek toe aan tweede druk
De eerste druk van het boek Luiers en Lippenstift is inmiddels uitverkocht. De tweede druk is na half oktober weer verkrijgbaar bij onder meer boekhandel Kramer. Een deel van de verkoopprijs gaat naar het MSA-neurotransmitter-onderzoek van het Radboud UMC.