LANG ZAL ZE LEVEN
Vandaag ben ik 45 geworden. Lang zal ik leven in de gloria. Of nouja, lang… Met de progressieve hersenziekte MSA-C kreeg ik de houdbaarheid van zo’n 5 tot 9 jaar. Een grote countdown die startte bij de eerste symptomen. Maar wanneer die er waren; dat weten we niet. Want MSA heeft nog zó veel mysteries.
Op mijn bucketlist staan geen dolfijnen , parachutes
of verre reizen
. Op mijn bucketlist staat een boek. Míjn boek. “Luiers en lippenstift”.
Over het leven van een jonge vrouw met de progressieve hersenziekte MSA. Ik wil het boek afmaken. Meemaken. En ik wil erover praten. Want over MSA móet gepraat worden!
In het boek neem ik je mee in mijn verandering van een hyperactieve, onafhankelijke jonge vrouw naar de Jeany die vandaag haar verjaardag viert met een dansje. Nou… een dansje zit er niet meer in. Al een paar jaar niet meer. Je leest over mijn lange route naar de diagnose. Over de eerste keer dat ik door een vreemde gedoucht werd, de dag dat ik mijn huis in Arnhem achter moest laten. Over hoe het is om steeds afhankelijker te worden, de gênante, vernederde dingen die ik meemaak, maar ook over inzicht, dankbaarheid, vriendschap, liefde en veerkracht.
Waarom ik mijn schaarse energie in dit boek stop? Omdat MSA bekend moet worden. Zodat er geld komt waarmee onderzoekers als Professor Bas Bloem door kunnen strijden voor een oplossing. Zodat mensen die het overkomt wél een ervaringsverhaal kunnen lezen. Ik maak liever geen foto’s meer en herken mezelf vaak niet in de spiegel. Maar als het nodig is, schuif ik bij elk tv-programma aan en zal ik elke mediavorm aangrijpen om een platform te creëren voor Parkinsonisme; in mijn geval MSA type C.
Ik hoop dat mijn verhaal wat losmaakt. Dát is mijn ultieme levensdoel. Meer geld en bekendheid voor MSA. Zodra er ook grootschalige acties als icebucketchallenges, zwemmen in de gracht en glazen huizen worden georganiseerd voor MSA, is mijn doel bereikt. Het is tijd voor actie!
Dus heb je connecties in uitgeefland, met media of met BN’ers; hulp is méér dan welkom! En heb je vragen; stel ze hieronder gerust! Wil je delen, taggen of volgen; gráág! Op dit platform houd ik je op de hoogte van alle ontwikkelingen.
Zo normaal… kaarsjes uitblazen. Door MSA kan ik het zelf niet meer, maar gelukkig heb ik een lief neefje en lieve nichtjes die me helpen!
Hoi Jeany
Tijdens mijn avonddienst lees ik plots je artikel in de gelderlander van 24/2.
Ik schrijf plots want nog nooit heb ik iets gelezen over deze zeldzame ziekte in de krant.
Helaas hebben wij (mijn zus en ik) beide ouders met MSA c . Nog nooit gehoord zeiden ze in Nijmegen allebei de ouders!!
De kans dat je 1 miljoen wint is groter!!
Onze vader is helaas 12 jaar geleden al overleden en onze moeder heeft dec 2022 dezelfde diagnose gekregen!! Onbegrijpelijk maar we weten wat ons te wachten staat….
Ik wil graag op de hoogte blijven ben zelf verpleegkundige en hoop met je mee op meer bekendheid van deze vreselijke ziekte!
Heel veel sterkte en zet hem op met schrijven!! Ik volg je😘
Lieve Krant nog van harte gefeliciteerd,
Wat dapper van je om dit boek uit te geven. Ik ben ook binnenkort jarig en heb ook MSA-C wat een kut ziekte ik kan steeds minder en typ dit met behulp van een stokje. Ben nu al bekaf laat staan een heel boek.
Petje af voor jou!
Ps
Ik word 57
Groet mirjam
Leve de. Autocorrectie
.
Lieve Jeane bedoel ik.
Pfff
Stomme autocorrectie.
Lieve Jeany bedoel ik
Pfff
Wat fijn (eigenlijk best troest) dat er iemand MSA onder de aandacht brengt. Mijn vader is er februari 4 jaar geleden aan overleden. Een vreselijke aftakelende ziekte die niet te stoppen is helaas. Ik wil je hierbij dan ook veel sterkte, succes met je boek en veel kracht wensen.
Wat ontzettend naar dat ook jij iemand moet missen door deze rotziekte. Hopelijk gaat alle aandacht die er nu voor is wat veranderen. Liefs namens Jeany. Els
Heel veel sterkte Jeany.
Wat een onwijs nare ziekte en wat een onwijs krachtige vrouw ben jij.