Jeany (46) heeft haar doel bereikt: het boek is af. ‘Nu nog mijn uitvaart regelen’

Jeany (46) heeft haar doel bereikt: het boek is af. ‘Nu nog mijn uitvaart regelen’

„Laten we proosten op het leven”, zei een trotse Jeany Hengeveld (46) deze week tijdens de presentatie van haar boek over de ziekte MSA. Maar in plaats van een big smile biggelden de tranen over haar wangen. Want nu het boek af is rest haar nog één laatste klus: haar eigen begrafenis regelen.

Tanja Kits voor De Gelderlander, 21 september 2025

De uitgave van het boek Luiers en Lippenstift was haar laatste doel. De Winterswijkse Jeany wilde dolgraag de presentatie van het boek – waar ze bijna drie jaar aan werkte – zelf nog meemaken. Toen het dit voorjaar snel bergafwaarts ging met haar gezondheid, moest er even een sprint worden getrokken. De laatste hoofdstukken moesten worden geschreven, het boek moest nog worden opgemaakt en een financier voor de eerste druk moest worden gevonden. Met hulp van haar vrienden en haar voormalige werkgever is het allemaal gelukt.

De eetzaal van zorgcentrum De Pelkwijk in Winterswijk, waar Jeany woont, was rijkelijk versierd met roze slingers en ballonnen. Tijdens de boekpresentatie moest er vooral geen uitvaartsfeertje hangen, zei Jeany stellig. „Het is juist reden voor een feestje”, liet ze via een spraakcomputer weten, omdat haar eigen spraak niet meer toereikend is.

‘Als het boek af is, gaat Jeany snel dood’

Maar natuurlijk vloeiden er de nodige tranen. De twee samenstellers van het fraai vormgegeven boek hielden het ook niet droog. Ze vertelden over de enorme drive van Jeany om het boek nog op tijd klaar te krijgen.

„Dat was wel een dilemma. Want ondertussen wist ik maar al te goed: als het boek af is, gaat Jeany snel dood. Dan krijg ik als dank een dode vriendin cadeau”, zei haar vriendin Els Legters.

Waar schoonzus Alyssa Keegstra aan toevoegde: „We hebben de laatste maanden enorm hard gewerkt. De porties janken wisselden we af met zwarte humor. Jeany bleef tot op het laatste moment controle houden. Tot op het laatste woordje.”

Met het boek, waarin ze de verloop van haar ziekte beschrijft, wil Jeany vooral aandacht voor de ziekte MSA vragen. De afkorting staat voor Multipele Systeem Astorfie, een ziekte waarbij meerdere systemen uitvallen. Het is een zeldzame progressieve vorm van Parkinson, waar nog geen medicijn voor bestaat. Vanaf de eerste symptomen van de ziekte ligt de gemiddelde levensverwachting tussen de vier en negen jaar.

“Zoals ik me als ceremoniemeester stortte op huwelijken van vele vriendinnen en familieleden, zo stort ik me op m’n eigen uitvaart”

Onderzoek na onderzoek, maar er kwam niks uit

Toen Jeany in 2022 de diagnose MSA kreeg, had ze een jarenlange geschiedenis achter de rug met onderzoeken. Al in 2018 kreeg ze de eerste symptomen van de ziekte in de vorm van de eerste uitvalsverschijnselen. Eerst door haarzelf nog weggewuifd als ‘last van mijn rug’, later door artsen bestempeld als ‘burn-out’.

Dat het zo lang duurde voor de juiste diagnose werd gesteld, heeft te maken met de onbekendheid van de ziekte. „Ik hoop met dit boek meer bekendheid te geven aan MSA. Zodat patiënten eerder de diagnose krijgen. Maar ik hoop ook dat er geld komt voor onderzoek naar een medicijn. Zodat in de toekomst mensen met MSA geen afscheid van het leven hoeven te nemen, zoals ik nu.”

Het boek begint Jeany met de beschrijving van een goede vriend die op sterven ligt. „Ik nam afscheid van hem met de woorden ‘tot ooit’. Niet wetende dat ‘ooit’ eerder zou komen dan verwacht.”

Meteen na de diagnose in 2022 begon ze met het regelen van haar uitvaart. ‘Zoals ik me als ceremoniemeester stortte op huwelijken van vele vriendinnen en familieleden, zo stort ik me op m’n eigen uitvaart. Het feest van mijn leven. Of dood dus,’ schrijft ze in haar boek, waar ze haar ziekteverloop uitgebreid en ongegeneerd beschrijft.

‘Ik leef toe naar de finale’

Inmiddels heeft ze al gesprekken gevoerd met de scanarts, die de euthanasie-aanvraag moest beoordelen. Nog voor de kerst zal ze op een zelfgekozen moment komen te overlijden.

„Ik ben helemaal op”, geeft ze na de boekpresentatie toe. „Ik ben zo ontzettend moe, ik kan niet meer. Wat mij nog rest zijn de laatste details van mijn uitvaart. Die moeten nog geregeld worden. Ik leef naar de finale toe. En wie weet een wedergeboorte. Dus ik zeg tegen mensen die afscheid van me nemen: tot ooit.”

Het boek ‘Luiers en Lippenstift’ is te bestellen via de website luiersenlippenstift.nl en kost 25 euro. Een deel van opbrengst gaat naar het MSA-onderzoek van het Radboudumc.