Jeany uit Winterswijk kiest voor euthanasie: ‘Het vertellen aan haar familie en vrienden was het allerergste’
Toen Jeany Hengeveld twee jaar geleden de diagnose MSA kreeg, wist ze al dat ze niet lang meer te leven had. Nu weet de 46-jarige Winterswijkse zeker dat ze de komende kerst niet meer gaat halen. Haar plek op de begraafplaats is al uitgezocht zelfs. Ze heeft nog één wens.
Geschreven door Tanja Kits voor De Gelderlander, foto van Jan van den Brink
“Het enige doel dat ik nog heb is de uitgave van mijn boek. Dat wil ik nog gedrukt en wel in mijn handen houden.”
De tegenstelling kan niet groter zijn: de ooit vrolijk op hoge hakken dansende vrouw met lang rood haar ligt nu hele dagen op bed in een verzorgingshuis door de progressieve neurologische aandoening MSA. Jeany Hengeveld woont in een eigen appartement in woonzorgcentrum De Pelkwijk en is volledig afhankelijk van hulp. Haar 71-jarige moeder komt elke dag. Haar zus Eugenie (50) komt minstens twee keer in de week.
Met het hoofdeinde omhoog kan ze haar computer en telefoon bedienen met haar trillende en soms oncontroleerbare handen en vingers. Praten gaat moeizaam. Ze heeft nog maar één stemband en haar tong heeft te veel spanning, waardoor die opkrult. De volle lippen zijn rood gestift en haar ogen zijn bruin-groen opgemaakt. IJdel blijft ze tot het laatst.
De laatste keer kerstversiering opgehangen
„Vorig jaar bij het ophangen van de kerstversiering in mijn kamer wist ik dat het de laatste keer zou zijn. Eind april heb ik besloten om me aan te melden voor euthanasie. Een exacte datum had ik nog niet in mijn hoofd, maar ergens in het najaar, was het idee. Ik zit nu in de aanmeldfase, want meerdere artsen moeten oordelen of ik in aanmerking kom voor euthanasie. Maar als ik niet in aanmerking kom, wie dan wel?”
Hengeveld zit nu op het zwaarste zorgniveau 5. Eigenlijk zou ze niet meer in het verzorgingshuis mogen wonen, zou ze moeten verhuizen naar een verpleeghuis. „Maar gelukkig kan ik hier tot het eind blijven.”
Kiezen was moeilijk, maar het vertellen was het allerergste
De beslissing om voor euthanasie te kiezen was moeilijk, maar het vertellen aan haar familie en vrienden was het allerergste. „Vooral aan mijn moeder. Ik zat zelf natuurlijk al vol emoties. De emotionele reacties van anderen kwamen daar nog overheen. Achteraf had ik misschien beter via de computer een boodschap kunnen inspreken of intikken en dat laten lezen of laten horen. Het zelf vertellen kostte me heel veel energie.” Na het vertellen leek haar lichaam daarop te reageren: haar gezondheid ging nog sneller achteruit.
Het verlies van energie is het ergste aspect van haar ziekte. Ze kan niet meer lopen, gaat nog nauwelijks naar buiten en ligt 90 procent van de tijd in bed. Haar medicijnenrol van de apotheek bestaat inmiddels dagelijks uit elf zakjes met diverse pillen die ze om de zoveel uur moet slikken. Tegen de pijn, tegen eigenlijk van alles. ’s Nachts slaapt ze met een zuurstofslang die haar keel openhoudt, anders zou ze stikken. Plassen doet ze niet meer zelf, dat gaat via een buikkatheter. „Die had ik achteraf eerder moeten hebben, want het geeft veel meer vrijheid. Naar de wc gaan in een restaurant, bijvoorbeeld, is vaak een probleem als je in een rolstoel zit.”
Plekje uitgezocht
Naast haar op een stoel ligt poes Ollie. Haar geliefde huisdier mag ze op haar kamer houden. Speciaal voor hem is het kleine terras voor haar appartement omheind met gaas, zodat hij naar buiten kan, zonder weg te kunnen lopen. „Ik heb al een ander adres voor hem geregeld, als ik er straks niet meer ben.”
Eigenlijk heeft ze alles al geregeld voor haar naderende einde. Ze wil begraven worden op Moscowa in Arnhem. „Ik heb al een plekje uitgezocht. Mijn vriendin Iris is met haar mobieltje over de begraafplaats gelopen en heeft mij de mogelijkheden laten zien. Het wordt een plekje waar een bankje vlakbij staat, waarop mijn drie vriendinnen kunnen zitten.” De Winterswijkse zit in een hecht clubje van vier vriendinnen.
Ook de steen op haar graf heeft ze in gedachten al ontworpen. Twee houten boomstammen met in het midden een rivier van bergkristallen. Op haar uitvaart moeten de bezoekers geen bloemen maar bergkristallen meenemen, zodat die later in epoxy gegoten kunnen worden. ,,Op de steen komt alleen mijn naam te staan, Jeany, plus een QR-code die verwijst naar een informatiepagina van het Radboudumc over MSA. Daar kunnen mensen lezen over mijn ziekte en eventueel geld doneren voor verder onderzoek. Want er moet veel meer bekendheid komen over mijn ziekte.”
‘Verlies van functies en energie is verschrikkelijk’
Bekendheid geven aan de ziekte is ook het doel van het boek dat Jeany heeft geschreven en dat bijna af is. Ondanks alle beperkingen van haar ziekte is het haar gelukt om het hele ziekteproces onder woorden te brengen. ,,Ik heb het niet mooier gemaakt dan het is. De pijn is te doen, maar het verlies van functies en energie, dat is verschrikkelijk.” De opbrengst van het boek gaat naar het MSA-onderzoek van professor Bas Bloem, neuroloog bij het Radboudumc.
Behalve met haar lichamelijke aftakeling, heeft Hengeveld ook moeite met haar geestelijke achteruitgang. „Ik kan nog wel helder nadenken, maar ik raak afgestompt. Elke dag is hetzelfde. Ik kijk hele dagen naar Netflix. Daar word je niet beter van. Ik ben niet somber of zo, dat vind ik zonde van de tijd. Ik heb wel hulp van een psycholoog via de telefoon. Maar ik laat de moed niet zakken. Als mijn vrienden en familie hier zijn, maken we de hele tijd grapjes.”
‘Dat lichaam, dat ben ik niet’
Zelf heeft ze al afscheid genomen van haar lichaam. „Dat lichaam, dat ben ik niet. Het is een omhulsel. De echte Jeany, de levenslustige vrouw die ik was, zit alleen nog in mijn hoofd. Ik ben een ‘jantje huilt en jantje lacht’. Het ene moment kan ik huilen om mijn naderende dood, maar het volgende moment weer hard lachen om een goede grap.”
Het laatste hoofdstuk van het boek, waar ze de laatste hand aan legt, krijgt de titel Als ik het had geweten. „Niemand weet van tevoren wat hem te wachten staat. Maar iedereen heeft toekomstperspectief. Het verlies daarvan vond ik het ergste. Niet meer kunnen fantaseren over later. Geen doel meer hebben. Dan verdwijnt alle glans uit het leven. Het jaar voordat ik wist dat ik MSA had, heb ik nog meerdere cursussen en opleidingen gevolgd. Hoewel ik er niets meer aan heb gehad, ben ik wel blij dat ik dat nog gedaan heb. Het was toch een verrijking.”
Het afscheid nemen is al begonnen
Als het boek gedrukt en klaar is, hoopt ze er de landelijke media mee te bereiken. „Het liefst zou ik mijn verhaal nog eens doen in een landelijk televisieprogramma. Het boek moet een mooie uitgave worden met mooie foto’s. Een koffietafelboek. Ik moet de financiën nog wel rondkrijgen. Het zou geweldig zijn als er een grote sponsor komt die mij helpt het boek te laten drukken.”
Aan wie ze haar euthanasieplan nog niet heeft bekendgemaakt, zijn de mensen in haar appgroep van MSA-lotgenoten. In de app houden zij elkaar op de hoogte van hun ziekte. „Inmiddels zijn er al meerdere mensen overleden. De anderen zijn nog zo hoopvol en strijdlustig. Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om te zeggen dat ik ermee stop.”
Nadat ze eind mei aan alle familie en bekenden had verteld dat ze zich in het najaar wil laten euthanaseren, heeft ze sommige mensen al voor het laatst gezien. „Het afscheid nemen is dus al begonnen. En dat is zwaar. Want eigenlijk ben ik er nog niet aan toe, psychisch. Maar mijn lichaam is op.”
Wie meer wil lezen over Jeany en haar omgang met de ziekte kan haar blog lezen op luiersenlippenstift.nl
Mijn vriend had ook msa en is vorig jaar september overleden. Hij heeft voor al de laatste 3 wkn enorm geleden. Hij kreeg 13 september het ontzettend benauwd en ze zijn toen begonnen met morfine, na 3 dagen ging het nog slechter met hem en heeft gekozen voor palliatieve sedatie. Is op 24 september overleden. Hij heeft zijn lichaam naar de medische wetenschap gedaan. Zo trots op hem❤️
Als naasten van iemand met MSA weten we allemaal hoe naar het is om iemand wie je liefhebt zo te zien veranderen, maar dat laatste stuk zo machteloos toekijken als je omschrijft lijkt me helemaal verschrikkelijk. Terecht dat je trots op hem en zijn allerlaatste geschenk aan MSA-onderzoek bent. Dikke knuffel namens Jeany. Els.
Jou ziekte is voor mij bekend. Ik heb een vriendin er aan verloren vorig jaar. Haar keus om euthanasie doen was zo moelijk te accepteren maar hoe meer tijd we samen doorbracht kon ik volledig haar wens nu begrijpen.
Ik wil graag jou boek kopen en delen met anderen om hun van bewust te maken dat deze ziekte moet uitgezocht worden om een genezing te vinden. Parkinson is bekend maar MSA is er lang niet bekend of eens onderzoeks geld voor.
Het weg glibben van R. en haar machteloosheid was hartverscheurend. Haar ziel gevangen in een lijf die haar niet meer kon dragen.
We hebben haar laatste dag intense liefde en emoties gedeeld. Wat over blijft voor mij is haar kracht en liefde voor haar dierbaar. Respect voor allen die dit mee maken.
“Haar ziel gevangen in een lijf die haar niet meer kon dragen” wat ontzettend mooi en raak omschreven. Euthanasie is een ontzettend moeilijke keuze, maar het alternatief lijkt me voor de persoon zelf en de mensen om haar heen nóg moeilijker. Fijn dat jullie er een waardevol moment van hebben kunnen maken. Liefs namens Jeany. Els
Mijn broer (53) zit momenteel in de zelfde situatie, er is niets moeilijker dan het accepteren van deze martelgang.
Vorig jaar april is hij getrouwd met zijn grote liefde, hij wou staand het ja-woord kunnen geven aan hem. Nu ligt hij het meerendeel in bed, een groot geluk is dat zijn man in de zorg werkt en nu dag en nacht voor hem zorgt.
Ik wens jou heel erg veel kracht toe en waardeer het enorm dat je samen met Bas Bloem meer bekendheid geeft aan deze nare ziekte. Heel veel sterkte en een dikke knuffel 😘
Bekendheid is wat MSA zó nodig heeft. Voor meer onderzoeksgeld, maar óók voor eerdere diagnose. Hoe eerder je het weet, hoe eerder je kunt stoppen met de zoektocht en kunt starten met alles uit het leven halen wat het nog te bieden heeft. Heel mooi dat je broer nog met de liefde van zijn leven kon trouwen en die liefde nog dagelijks mag voelen. Veel sterkte met alles wat nog komt, maar (nog véél belangrijker) geniet van alles wat nog ís! Liefs namens Jeany. Els
Jenny, heel veel sterkte, en sterk ben je zeker… Ik hoop dat je gelukkig bent hierna.. Ik ken jeniet maar toch een lieve groet. 🐞
Dank je wel namens Jeany. Een powerwijf is ze. Wat ze ondanks haar ziekte allemaal voor elkaar heeft gebokst; niet normaal. We zijn intens trots op haar! Liefs Els
Heel moeilijk om te lezen, maar beter dan m’n kop in het zand steken. Ik heb enorm veel respect voor je. De Jeany die je was zie ik, aan de hand van je beschrijving, levendig voor me. Daarmee is het contrast met nu des te groter.
Ik zal naar je boek uitkijken, zal het kopen, lezen en de échte Jeany daarbij in gedachten voor me zien.
Goede reis lieve, mooie Jeany ♥️🌻
Dank je wel, lieve Kaja. Het boek nadert haar voltooiing, we houden iedereen op de hoogte over de boekpresentatie en daarna de online verkoop. Het boek is extreem openhartig, je gaat Jeany en MSA in alle facetten leren kennen. Liefs namens Jeany, Els
Lieve Jeany,
Respect hou jij deze ziekte draagt.
Ik ken je als mijn collega bij Nathan..
We kwamen tegelijkertijd binnen en hebben altijd super samen mogen samenwerken.
De altijd spontane, goedlachse lieve Jeany,, met l een behoorlijke eigen wil 😘.
Hoop dat je jouw rust krijg en wens je heel veel wijsheid en sterkte toe op de reis die volgt.
Fijn dat we elkaar eind vorig jaar nog hebben gezien.
Dikke knuffel en nogmaals respect.
Liefs Ramon
Dank je wel, lieve Ramon. Jeany leest mee en vond het etentje met Nathan ook zo waardevol. Liefs namens Jeany. Els
Wat moedig, openhartig, rauw, eerlijk en direct verteld. Goed dat je dit doet.
Ik wens je veel sterkte & wijsheid toe.
Dank je wel namens Jeany, Joep. We hebben diep respect voor alles wat ze ondanks haar ziekte nog voor elkaar krijgt. Liefs, Els.
Lieve Jeany
Ik vind he zo ontzettend dapper
Respect 😘 kus Talitha
Dank je wel, lieve Talitha, ook voor de prachtige handen die je gemaakt hebt. Daar gaan we binnenkort wat van laten zien. Dikke knuffel namens Jeany, Els
Lieve Jeany, diepe respect en bewondering heb ik voor je. Bedankt voor je gezelligheid, aandacht en alle ondersteuning in de tijd bij Nathan. Daar zal ik je altijd dankbaar voor zijn. Je zal gemist worden, maar nooit vergeten!! ❤️ Veel liefs, Peter
Lieve Jeany en Els, inmiddels een heel aantal jaren geleden dat ik jullie voor het laatst gezien heb. Op de achtergrond heb ik jullie gevolgd en gedoneerd. Ook ik kijk met belangstelling uit naar je boek Jeany. Gelukkig is het beeld wat je bij mij achterlaat de vrolijke, nooit mopperende en relativerende Jeany, altijd verzorgd in de make up en in voor een geintje. Zo herinner ik je graag. Sterkte in deze laatste reis, die je hopelijk met al je geliefden om je heen mag maken 🍀🍀 Liefs, Vanessa